Кремс Вера Дмитриевна, Лозко Ольга Леонидовна

Дом любви или неустанный труд

Аннотация

В журнале «Холизм и здоровье» № 5 за 2011 год была помещена статья «Особый ребенок».

Мы продолжаем начатую тему семьи с «особым» ребенком. Итак, рассказ о семье Кремс Веры Дмитриевны, ее дочери Оле и их окружении, об их радостях и достижениях, учителях и друзьях.

Нет ничего красивее в этом мире женщины с ребенком. Мать несет дитя к людям. Боль в ее глазах означает страх за его будущее в этом мире. Это боль всех матерей. Все мы несем детей к людям и где мера, какой матери боль горше?

Некоторые считают аутизм не заболеванием, а вариантом развития. Возможно. Вере Дмитриевне увиделось: если идешь на контакт с аутистом с высокой меркой их эмоционального и интеллектуального развития – он столько же тебе и покажет. Если ты его не поймешь – он от тебя закроется,  и ты не увидишь ни его глаз, ни его мимики, не услышишь его речи. Или, как с ее дочерью, она затыкала уши пальцами, закрывала лицо ладонями, не реагировала даже на неожиданный звон колокольчика сзади, так что исследователь начинал думать об отсутствии у нее слуха.

«Горе всем любящим, у которых нет еще высоты,
которая выше их страданий»
Фридрих Ницше

«Семья ведь тоже создается, а не дается готовой…
Созидается же семья неустанным трудом любви»
Федор Достоевский

«Святое семейство» Г. Русак¹

Счастлив тот, кого чужая беда научила быть осторожным.

Двухлетнему ребенку был поставлен диагноз по телефону, а так как аутизма как нозологической единицы в нашей стране не существовало, то этим диагнозом стала шизофрения. Двигательное беспокойство ребенка, почти полное отсутствие сна, трудное засыпание, частые крики и плач не способствовали гармонии в семье. Все больше нарастало беспокойство за ребенка, и мать обратилась к другому специалисту, который внимательнее отнесся к осмотру ребенка. Он отметил, что по общему развитию девочка опережала сверстников (в 7 месяцев знала более 50 слов, а в 10 месяцев рассказывала сказки и басни И. Крылова). Быстрое развитие он считал нормой, порекомендовал как можно больше гулять и не отдавать ребенка в детское дошкольное учреждение. Полностью выполнить рекомендации доктора не получилось, надо было выходить на работу, и Олю отдали в ясли, где она смогла пробыть всего лишь три дня. Раздраженные гипперактивностью ребенка воспитатели нечаянно вывихнули ей руку и отправили в больницу. После этого случая Оля отказалась говорить, заявив матери, что «люди плохие». Однако мутизм был избирательным.

Процесс воспитания в семье, школе и в обществе можно представить в виде трех сил. Активная сила – субъект, всегда жаждущий воспитывать: родитель, педагог и т. д. Пассивная сила – объект воспитания, ребенок. Катализатор воспитательного процесса – третья сила, без которой процесс невозможен, есть любовь. Любовь как воздух. Она всюду. И так же как воздух может быть затхлым или свежим, горным или морским, так и любовь может быть удушающей или  освежающей, укрепляющей.

Может быть, иногда достаточно вспомнить о любви, и процесс созидания благополучной семьи пойдет сам?!

Вера Дмитриевна вспомнила благополучную семью. Сначала мать пришла к ним в дом познакомиться с десятилетней дочерью Веры Дмитриевны. Было ощущение, что в дом ворвался теплый вихрь. Худенькая, небольшого роста с сияющими добрыми глазами, она тотчас же спряталась в шкафу и просила девочку искать ее, а потом они валялись на полу, смеясь и радуясь встрече. Все произошло так быстро, что Оля, не задумываясь, включилась в эту игру.

Влад (16 лет) с Олей

Затем пришел ее пятнадцатилетний сын Владик. Пришел с опозданием и сказал:
– Я был аутичным. Теперь я вышел из этого состояния. Могу помочь.
– Почему опоздал?
– Меня ограбили в трамвае. Я держал в кулаке в кармане деньги. Подошли мальчики и сказали, чтобы я отдал деньги. Я им отказал. Тогда они залезли в карман и отобрали.
– Люди были в трамвае?
– Да!
– Они как-то отреагировали?
– Нет. Они молчали.

Влад (20 лет) с мамой в США

Мальчик был прелестным – семьи общались года три, затем его семья уехала в США на постоянное место жительства. Тогда мальчику было 16 лет. Там он освоил английский язык и стал работать посыльным. Формировалась эта семья усилиями и сотрудничеством обоих родителей и этим был обусловлен успех. Руководствовались они в своей работе рекомендациями и методикой американского психолога Барри Кауфмана². Вот основные узлы их программы:

1. Человек, который занимается с ребенком, должен хотеть этого.
2. Каждым своим словом и действием показывать ему постоянно, как вы его любите, доверяете ему. Любите его мир, но вовлекая его в другие дела, желайте показать ему наш мир, ваш мир, наши – веселье, радость, любовь.
Помните! Любовь к ребенку должна присутствовать в каждом вашем движении, в каждом вашем слове,  в каждом вашем взгляде.
3. Родители должны постоянно заботиться о своем комфортном самочувствии.
4. Создавать добрую, веселую обстановку дома и всюду вокруг своей семьи.
5. Родители должны быть энергичными и находиться в состоянии постоянной готовности.
6. Иметь постоянно веселое лицо с богатой и разнообразной мимикой и  сияющими, полными любви глазами.
7. Проявлять максимум изобретательности, общаясь с ребенком, и друг с другом.
8. Повторять аутичные движения детей.
9. Затем, изучив его интересы, переключать на другие интересующие его предметы и действия.
10. Изменять программу развития в зависимости от состояния ребенка.
11. Стараться работать с ребенком, сменяя друг друга каждый час, по 8-10 часов в сутки. Не оставлять ребенка одного в его мире.
12. Чаще надо использовать физический контакт, а для совсем аутичных детей – более частое и более тесное соприкосновение с ним.

Вера Дмитриевна водила Олю заниматься в группе аутичных детей у Ирины Ивановны Мамайчук³. Дети и родители общались друг с другом. Родителям казалось, что его ребенок менее травмирован и более перспективен. Некоторые были готовы процесс реабилитации отдать полностью другому человеку, не учитывая, что роль семьи весьма велика. Если не поставить перед собой задачу – изменить взаимоотношения в семье – ничего достичь не возможно.

Мама Оли активно использовала эти рекомендации – надевала наряды, подобные цыганским, и под музыку танцевала перед мужем и дочерью по два часа в день. Даже супруг считал, что это приятнее, чем смотреть подобное по телевизору. Дочь же просто включалась в танцевальное действо. Благодаря этому они смогли впоследствии танцевать с нею на занятиях в группе родителей и детей.
Мать сочиняла сказки и истории, рассказывала их в лицах, а благодарностью были сияющие глаза ребенка и восторг папы. Она много и часто пела – дочь артикулировала, «заглядывая ей в рот». Отец тоже стал петь.

Оля (9 лет) с папой

Прежде все было иначе. Вот случай, когда Вера Дмитриевна принесла домой коробку с дефицитными хрустальными рюмками. Показала свекрови, мужу и положила коробку на сервант. Ребенку тогда исполнился 1 год. Олю не приняли в расчет как члена семьи. До сих пор не понятно, как ей удалось забраться на сервант. Долго, молча, ребенок стоял на шкафу в ужасе, ожидая помощи, а на полу валялась коробка с разбитыми хрустальными рюмками. Мама же не смогла понять состояние ребенка, расстроилась в первую очередь из-за разбитой посуды. Накричала на дочь, а та в ответ разрыдалась и не смогла простить такой жестокости, «ушла». Часто мать просила в сердце своем Олю: «Прости, доченька! Прости! Не стоят эти стекляшки твоих слез!»

Через несколько лет у девочки вдруг наступил взрыв ненависти к хрусталю, Оля колотила самые любимые мамины вещи. Вера Дмитриевна вспомнила то давнее событие и обрадовалась, что хоть так девочка наконец-то смогла освободиться от давней обиды. Ведь все эти годы хрусталь держали под замком. Иногда Оля ставила хрустальный сосуд на пол на пути матери, и та в темноте натыкалась и разбивала его. Слава Богу, к тому времени уже было понимание, что долг за тот акт жестокости должен быть оплачен. Это было хорошим уроком, раньше мать не замечала своего деспотизма и авторитаризма: «Пойди, возьми, отдай, сделай!», без учета состояния дочери, ее желания и возможностей. Это было «восстанием» дочери против чрезмерной опеки. Маме всегда казалось, что дочь не сможет сделать, как мать хочет, и любое начатое дочерью дело, доводила до конца сама.

Как-то им удалось встретить мудрую мамашу. Она с трехлетним ребенком вышла из кабинета врача. В руках у девочки были ботиночки со шнуровкой. Мама ей сказала, что пойдет в гардероб за пальто,  и предложила ребенку одеться самостоятельно и подойти за ней. Сколько было изобретательности и сноровки в действиях малышки – вся ответственность была на ней. Она справилась.

Еще один похожий случай. В гараже отец под машиной ремонтирует ее. Вокруг бегает двухлетний сын. «Папа, я писать хочу». – Из-под машины глухо раздается: «А я тут причем?» Малыш справился сам, отойдя в промежуток между гаражами. В той семье с аутичным ребенком решимостью обладал отец, он и поделился со мной своим опытом. Когда сыну было шесть лет, он дал ему деньги на мороженое, показал, где находится кафе. Объяснил, что можно переходить только по зеленому знаку светофора и сделал вид, что ушел. На самом деле он спрятался от сына и наблюдал. Мальчик перешел дорогу правильно, зашел в кафе и стал брать каждое мороженое и лизать его, чтобы узнать вкус. Его, конечно, выгнали и ничего не дали. В другой раз он отправил его пить кофе. Мальчик видел, что люди берут стаканы, сами открывают кран и наливают себе кофе. Он поступил как все, но не соблюдая очереди. Ребенок заворожено следил за тем, как горячий кофе переливается через край, течет со стола на пол до тех пор, пока это не увидели служители кафе. Но это был его опыт, который им был пережит и учтен в дальнейшей его жизнедеятельности.

Вера Дмитриевна попробовала повторить это опыт. История с кофе повторилась. Ощущение такое, что дети не могут лишить себя удовольствия наблюдать за бегущей струей. Тогда они стали тренироваться дома во-время останавливать кофейный поток. Потом вместе ходили в кафе, вместе учились стоять в очереди, а обязанности распределяли так: мама несла пирожки и расплачивалась, а дочь наливала кофе и несла чашки к столику. Так как официант был занят денежными расчетами, то на девочку никто не обращал внимания, и она спокойно могла выполнить свою часть «действа».
В семье решили развивать самостоятельность ребенка и стали выпускать ее на прогулку одну. Под окнами стояла «Волга», на проезжей части гулял «самостоятельный» ребенок. По проезжей части ехал грузовик. Для Оли оставалось узкое пространство между двумя автомобилями. Она, плотно прижавшись спиной к «Волге», ждала, когда проедет грузовик. Из окна третьего этажа мама увидела, что ее ребенок в состоянии принимать самостоятельные решения.

Потом Оля гуляла с другими детьми, ее поведение было неадекватным и не понятным детям. Ее встречали криками: «Вот наша сумасшедшая идет!» Она в ответ добродушно улыбалась, а мама сумела понять детей, и это было великим достижением обоих.

Постепенно дети к Оле привыкли, стали ее понимать, и часто можно было увидеть девочку в гуще ребятишек, сияющую от счастья общения со сверстниками. Ее поведение становилось все более адекватным. Ее приняли такой, какой она есть, и это было ее личной заслугой. С прогулки теперь она возвращалась сама. А когда мама уходила в магазин, то могла оставить ее на улице одну. Если мамы не было долго, девочка сама могла найти ее в магазине.

В другой раз по возвращении из магазина мать застала Олю во дворе чужого дома, играющей среди разновозрастных детей. Оля подбежала к одному из ребят и крикнула: «Побежали!» Взявшись за руки, они помчались догонять кого-то из ребят. Старшая девочка объяснила тогда маме, что они не сразу смогли установить контакт с Олей. Сначала дети испугались, потом поняли и решили помочь. Они попросили разрешения посещать Олю дома, посмотреть ее фотографии, рисунки и тетради. Дома они устраивали ей кукольные спектакли, учили современным танцам и подарили живого крохотного котенка.

Вот оно – благотворное влияние детского коллектива и способность детей самостоятельно принимать мудрые решения и следовать им!

Семья Веры Дмитриевны всегда была открыта людям. Частыми гостями были и аспиранты, и студенты кафедры общей психологии Санкт-Петербургского государственного университета. В одной из дипломных работ после наблюдения за Олей и общения с Верой Дмитриевной были сделаны следующие выводы.

«При личном знакомстве с Олей, выяснилось, что эта девочка обладает потрясающей интуицией. С первых минут она следила за мной недоверчиво и с опаской. Но почувствовав дружелюбное к ней отношение, Оля ответила мне тем же. Она гладила меня по голове и улыбалась. Мама девочки представила меня как учителя танцев, и мы танцевали под ее любимую пластинку «Буратино». Во второй раз я пришла к Оле со своими сокурсницами. Мы разговаривали, не обращая внимания на девочку, но было видно, что ей интересно следить за нами, она по-своему участвовала в беседе.

На основании наблюдений за Олей я сделала следующий вывод: для детей, страдающих детским ранним аутизмом, необходима индивидуально составленная программа обучения, отвечающая  требованиям каждого аутичного ребенка. Для максимального использования всех возможностей ребенка такая программа должна строиться на уровне развития элементарных умений, в частности развития моторики, тогда как в других – может отвечать программам обучения массовых школ. Если у ребенка обнаруживаются какие-то избирательные способности, это обязательно должно быть учтено в составлении программы, так как специальное развитие его изолированных способностей может иметь огромное значение для будущей профессиональной ориентации»⁴.

Рисунок куба служит подтверждением того, что развитие аутичного ребенка подчиняется тем же законам онтогенеза, что и развитие нормального ребенка, есть только отступления от основной линии развития, которые, однако, каким-то образом компенсируются на разных этапах развития и различными способами, так как это зависит от уровня сохранности психики. Во-первых, соблюдается принцип развития (сначала куб развернутый, как у ребенка дошкольного возраста). А через два гола Оля рисует его правильно. Это качественное изменение психики ребенка. Во-вторых, соблюдается закономерности онтогенеза – гетерохронность  развития (разновременность становления различных психических характеристик). Эти характеристики универсальны и действуют на всех уровнях развития. В своем развитии аутичный ребенок проходит все те стадии,  что и нормальные дети, может быть, с некоторым запозданием. Возможно, динамика его развития имеет другой темп, длительность и направленность. Возможно, что эти дети отторгают внешний мир, но по-своему они тоже социализируются. В их играх есть элементы приобретенного опыта. Они обучаемы, могут общаться с другими людьми, многие любят музыку и живопись. Внешне их развитие проявляется как стремление к лаконизму и символам.

Рисунок Оли в 9 лет

Например, рисунок Оли в 9 лет – развернутый куб. Такие изображения обычно дети рисуют трех-пяти летнем возрасте (по Пиаже)⁵. К семи годам обычно у детей появляется уже объемное видение. Оля стала изображать объемный куб в 11 лет.

Рисунок Оли в 11 лет

В группе детей с ранним аутизмом четко проявлялось недоразвитие коммуникативных навыков, а также выраженные нарушения системы семейного воспитания (высокий показатель по фактору «излишняя концентрация на ребенке» в методике PARI)⁶. Особое значение имела работа с родителями.

Когда формируется семья, в особенности с ребенком, который отличается от других людей, во время роста ребенка необходимо акцентировать внимание не на нем. В семье необходимо создать образ главы. Бывает, что главой семьи становится женщина, но по русскому обычаю главой семьи чаще считается отец. Семилетнему ребенку поручались достаточно сложные задания, требующие  самостоятельности. Например, Оля носила папе в чашке на блюдечке очень горячий чай. Чашка была  налита до краев. Конечно, девочка могла пролить чай и обжечься, но она справлялась. В данном случае страх за ребенка должен отсутствовать. Мама ей говорила, что папа в семье самый главный, и о нем надо заботиться. Она это быстро усвоила, и, впоследствии, стала сама проявлять инициативу, не только приносила еду и чай, но и следила за порядком у него на столе и мыла пепельницу. Отец был счастлив. Ребенок чувствовал себя нужным, и ощущение неполноценности уходило на задний план.

Вторым необходимым условием полноценной семьей является общая игра (домино, лото, карты и пр.), в которой должны участвовать все члены семьи. Семья Веры Дмитриевны играла в домино. Оля играла с удовольствием и часто выигрывала. Все, кто приходил в гости, тоже включались в эту игру. Одна знакомая семьи, которая имела ребенка с подобными изменениями, но немного младше, после очередного визита отметила появление у своей дочери примитивной речи и благодарила за данный ей  пример.

Слабый ребенок должен включаться в процесс оказания помощи окружающим, тогда он становится сильнее и увереннее в себе. Сильным всегда делает человека необходимость, которая способствует его развитию.

Мы не можем изменить людей, но меняя свое отношение к ним, мы меняем события. «Наши дети… Мои дети… Мой ребенок…» У родителей часто возникает вопрос: «Почему же моего ребенка люди воспринимают по-разному и совсем не так, как хотелось бы нам,  каким мы видим его?» Если не помнить, что восприятие другого человека может отличаться от своего собственного представления о себе и своем ребенке, это вызывает у нас негативные эмоции, разум запаздывает в осмыслении происходящего, и мы совершаем ошибки, которые калечат наших детей.

У нас есть право на ошибки, но у нас нет времени для повторения ошибок. Жизнь для этого слишком коротка. Мы внимательно контролируем наших детей, но очень часто забываем  контролировать  себя.  Вера  Дмитриевна  поделилась  с  нами  своим  опытом: «Я совершила много ошибок и о многих ошибках говорю, преодолевая жгучее чувство стыда. Мне очень трудно выносить их на суд людской. Но в тот момент, когда гнев, раздражение, усталость затуманивали мой разум, я была уверена, что поступаю правильно, сбрасывая свой негатив на беззащитное дитя. И если с кем-то делилась, то механически, неосознанно выбирала для этой беседы человека, который сочувствовал мне, а не моему ребенку. Однажды умные люди мне сказали: «Развивайся сама, а по мере того, как ты будешь расти, ребенок будет тянуться за тобой! Детей надо воспитывать молча!..»»

«С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. В других странах цифры также растут с огромной скоростью»⁷.

Нам бы очень хотелось, чтобы пережитый и переработанный опыт жизни этой семьи и ее окружения был воспринят и учтен многими и многими родителями. Дети не наша собственность, они доверены нам свыше, и мы ответственны за их будущее развитие.

Записала Лозко Ольга Леонидовна

¹ Галина Русак (1955 г) – петербургский художник. Аlma mater – художественное училище Белоруссии. Участник многочисленных выставок, зарубежных и российских. Сейчас почти не выставляется, поскольку работы «уходят» к ценителям практически не успев просохнуть. http://artgallery1445.ru/galereya/rusak-galina/

² Барри и Самария Кауфман, профессиональные психологи, разработавшие систему тренингов “The Option Process” для взрослых, желающих изменить свою жизнь, столкнулись с проблемой аутизма на собственном опыте.

³ Мамайчук Ирина Ивановна – доктор психологических наук, профессор кафедры медицинской психологии и психофизиологии факультета психологии Санкт-Петербургского Государственного Университета, ведущий специалист по детской и подростковой клинической психологии, внештатный эксперт-психолог. Автор известных книг по коррекционной работе: «Психологическая помощь детям с проблемами в развитии» (СПб, изд. «Речь», 2006 г.), «Психокоррекционные технологии для детей с проблемами в развитии» (СПб, изд. «Речь», 2006 г.), «Помощь психолога ребенку с задержкой психического развития» (СПб, изд. «Речь», 2004 г., в соавторстве), «Помощь психолога детям с аутизмом» (СПб, изд. «Речь», 2007 г.). Основные публикации: «Психология дизонтогенеза и основы психокоррекции», «Психологическая помощь детям и подросткам с проблемами развития», «Экспертиза личности в судебно-следственной практике. Учебное пособие», «Психокоррекционные технологии для детей с проблемами в развитии»

⁴ Дипломная работа на тему: «Дифференцированная психологическая коррекция при эмоциональных нарушениях   у  детей»,  1996  год. Научный   руководитель – доктор психологических наук, профессор
И.И. Мамайчук

⁵ Жан Пиаже (фр. Jean William Fritz Piaget; 19 августа 1896, Невшатель, Швейцария — 16 сентября 1980, Женева, Швейцария) — швейцарский психолог и философ, известен работами по изучению психологии детей, создатель теории когнитивного развития и философско-психологической школы генетической психологии (другое название — генетическая эпистемология). Википедияhttp://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%B8%D0%B0%D0%B6%D0%B5,_%D0%96%D0%B0%D0%BD

⁶ Методика PARI (parental attitude research instrument - методика изучения родительских установок) предназначена для изучения отношения родителей (прежде всего, матерей) к разным сторонам семейной жизни (семейной роли). Авторы — американские психологи Е .С.  Шефер и Р. К.  Белл. Эта методика широко использовалась в Польше (Рембовски) и Чехословакии (Котаскова). В нашей стране адаптирована Т. В. Нешерет

⁷  БФ “Цветы Жизни” http://www.newizv.ru/society/2012-05-28/164072-zamknutoe-prostranstvo.html

Фотографии и Олины рисунки из архива семьи Кремс Веры Дмитриевны

Vera D. Krems, Olga L. Lozko.

House of love or constant work

Summary

Article «Particular child » was issued in issue 5 of «Holism and health» magazine of the year 2011. We continue topic of the family with «particular» child. So it is a story about family of Vera D. Krems, her daughter Olya and their surrounding, about their joy and achievements, teachers and friends. There is nothing more beautifully in this world that the woman with a child. Mother brings child to people. Pain in her eyes means fear for child’s future in this world. It is  all mothers’ pain. All of us are bringing children to people, and where is a measure, the pain of which mother is more? Some people consider that autism is not a disease but developmental variation. It’s possible. Vera D. Krems thinks, that if you contact with autist with high measure of his emotional and intellectual development - he demonstrates such development in reality. If you do not understand him - he will be closed for you and you will not see neither his eyes, nor his facial expressions, you will not hear his speech. Or, as with her daughter did, she stopped ears with fingers, closed her face with palms and was irresponsive even to an unexpected ring of a hand bell behind her, and researcher began to think that she was deaf.

Кремс Вера Дмитриевна – врач-фтизиатр, работала главным врачом Противотуберкулезного диспансера № 14 Невского района Ленинграда с 1970 по  1976 год. Оставив работу ради адаптации своего «особенного» ребенка в социуме, участвовала во всех развивающих занятиях своей дочери вместе с ней.

Лозко Ольга Леонидовна – ведущий специалист отдела опеки и попечительства Муниципального образования Светлановское, окончила Ленинградский институт текстильной и легкой промышленности им. С.М. Кирова по специальности инженер-технолог швейного производства, получила второе высшее образование по специальности социальная работа в Северо-Западной академии государственной службы при Президенте Российской Федерации, работала воспитателем, социальным педагогом, заведующей отделением социально-правовой помощи в Социально-реабилитационном Центре для несовершеннолетних, оставшихся без попечения родителей «Альмус», член Свято-Петровского малого православного братства.